St.Valentine's Day

日曜はバレンタインでしたね♪

久々にお天気にも恵まれました。
風邪と虫歯で寝込んでいる弟はさておき、パパにはデッカイ愛をあげまし
た。
巨大なハート型のお煎餅です。
チョコは免疫療法的に食べないほうがいいので、、

もったいないから病室に飾っておこうかな、でも同室の人が妬けちゃうか
な、と言ってました。喜んでくれて何よりです^^ (結局すぐ食べた
ようですが)

金曜日に入院したものの、土曜にはもう外泊で家に帰ってきてました。土
日は基本的に(強制的に？)外泊なのです。先生いないから
ね。
外泊届けの理由には、気分転換と書かれていました（笑）

でも金曜日は重要な日だったのです。

また大きく発生した腫瘍、訴えていた不調等で治験が受けられないかもし
れない、と家族は不安でいっぱいだったのだけど、、
ここ数日でなんだかみるみる元気になり、先生がちょっとびっくりするく
らい元気そうなパパの顔を見るなり「やりましょうね」と言ったそうで
す。

ホッとした！！

もちろん、プラセボという偽薬のグループに入る可能性もあります。でも
アバスチンが受けられる可能性があるというのは大きな希望です！！

もう、アバスチンしか頼れるものはないのです。食事療法も、しばらくは
ガンにいいものばかりをなるべく食べ、悪いとされるものは避けてきまし
た。
(おかげで私もすっかり健康的な食事に、、)
でもある時パパはふと疑問に感じたのです。

いいものばかりを食べると栄養が偏るのではないか。

そこで野菜炒めをママにお願いしました。全部は無理だったけど、美味し
い美味しいと言って半分くらい平らげたそうです。身体が油を欲していた
と。
身体にしみわたると、それはそれは感動していたそうです。
入院前に宿泊したホテルでも、写真見たら天ぷらなんか食べちゃってる
し、病院の食事でも出た生姜焼きを半分食べたとか、、
ちょっとヒヤヒヤするけどパパいわく、身体に良いものばかりに偏った食
事をしたら栄養のバランスが崩れるんじゃないか、少しは肉でも油でも必
要なんじゃないかと。
そりゃ健康な人ならそうでしょう。。
でも、パパが食べ物でみるみる元気になったり、天ぷら御膳食べながら人
間やっぱり美味しいもの食べてる時が一番幸せ、という結論に達したとか
聞いてると、せっかく幸せを感じているところに水をさしたくない、もっ
と幸せになって欲しい、だからむやみやたらに反対もしたくないのです。
がんと戦っている他の方のブログ等をみると、本当に厳しく食事療法をし
ていたりします。
でもそうでない人もいます。
本人が一番納得して、ストレスを感じないことが一番なのかな、と思うわ
けです。

最近調子がいいパパの笑顔はやっぱり家族も笑顔にしてくれるし皆明るく
なります^^

もう日曜夜から入院し、明日からいよいよ治療です。
今日もお見舞いにいく予定だったのに仕事で行けず超悲しかったです
が、、念を送っています。
お友だちも来てくれて、パパの大好きな落語を4GB分もCDに
焼き、プレーヤーを買う御見舞金と一緒に頂いたそうです。
こんなに良くしてくれるパパは幸せ者ですね！
私も嬉しいです^^

明日から、新たなステージです。
心を一つに、頑張っていこう！

一生忘れない日

バタバタしててタイミング遅くなりましたが、、5日の夜に帰国し、6日が私の誕生日でした。



ここ数年、同じ時期に同じ出張に行ってます。一年で最もキツイ出張です。
去年は6日にドイツを出、日本に着いたら誕生日はすでに終っていたので、、今年は5日までに帰国！を目指しました（笑）




ずーっと、分刻みのスケジュールで移動も多く、さすがに疲れたー@@;
でもこれでやっっと一安心です。。


日本に着くや入っていた母メールでは、風邪とかひいていたら帰ってくるなと、、、
電話して、ひいてないけど帰っていいでしょうか、、と聞いたら、いいけどすぐにお風呂入って消毒、マスクね、と。
はーい(^^;)

それでもパパもママもおばあちゃんも、笑顔で迎えてくれました^^
そこへちょうど弟もきて、急にまた賑やかな家族 de 夕食タイムになりました。


でもパパの調子が良くなったのはついこの日から、それまで出張中、ずっと熱と吐き気が止まらず、大変だったそうです。。私に心配かけまいと弟は連絡しなかったそうです。そんなの後から聞くのも悲しいけど><



病院へ行き、あまりに不調を訴えるので、吐き気止めをもらったものの、MRIでもまた腫瘍ができているのが確認され、、12日から始まるはずだった治療がちょっとだけ延びてしまい、、元気でないとこの臨床試験は受けられないのだからあまり不調を訴えちゃだめ！と無茶な理屈でママが帰り道、泣きながら説き伏せたそうです。
複雑、、


いろんな面で、とても、というか変に、 、神経質になっているパパをみて、これも腫瘍のせいか、それとも辛くてヤケになっているのか、、わからないけど見てて辛い。
何にも考えないでいいんだよ、ほとんどのことは大したことじゃないんだから、とだけ言うしかない弟を見てるのも切なかったです。



そして翌日は私の誕生日。
5日の夜、寝ようと横になってるパパを囲んで弟が、誕生日やで〜と言って私がパパの手を握って握手〜ってしてたら、パパはまた、「パパ、また涙が出ちゃう〜〜」と笑いながら目を潤ませていました。


パパの前では泣かないと決めていた私も潤ッときてでも必死で隠してました。


良かった、良かった、本当に良かった、とずっと囁くように言っていました。




子供たちが順調に歳を重ねていくことを見守れるということがどれだけ幸せなことか、しみじみ感じているんだということがすごく伝わってきました。
自分の成長(といっても歳を重ねてるだけですが、、)を親に見せられる、ということも幸せなことです。
欧米ではクリスマスや誕生日など特別な日は、恋人も交えて家族で過ごしたりしますよね。
とてもいい習慣だと思います。






翌日、誕生日ですが、婚約者のTと共に初のブライダルフェア〜〜というものに行ってきました！




実は手術後、パパの病気が本当に深刻なものだと改めて思い知らされ、予定を早めて結婚式を挙げよう、ということになったのです。
たったの3ヶ月！
なのに一からスタートで繁忙期とも重なり、この出張前は精神的にキテしまい、、いっぱいいっぱいになって、Tに八つ当たりしてしまったりロクに眠れず、となって一瞬ボロボロでした。


Tはすぐに、余裕のない私に代わり会場探しや下見にあちこち奔走してくれました。すごく細かく、詳しく、できるだけ沢山の情報を私に持ちかえるために半日かけて一箇所を調べてくれたりして、頑張ってくれました。本当に助かるし、なにより気持ちが嬉しい。。（泣）
自分も仕事で忙しいのに、私は自分のことで精いっぱいで支えることも出来ないのに、Tはすごく私を支えてくれる。


とても反省、、


でも会場探しする時間がないのは事実。
ここは甘えて頼るしかありません。
感謝しつつ、仕事に集中して無事、出張を終えました。
2月末にもう一つ海外出張が入っていたのですがそれは部長の計らいでキャンセルしてもらいました。いい部長です。。



本番はこれからですが、一息ついたので気持ちは楽です。
あとはもう突っ走るしかない！


初フェアはとてもステキでした★
やっぱりウキウキしてきますね！なんだかやっと、実感が湧いてきました（笑）
本当に、いろいろとうちに合わせてくれようとしているTの気持ちが嬉しいです。
感謝でいっぱいです。
心から幸せを感じます！



夜は家でパパと過ごしたかったのでディナーはなしですが、めっちゃ豪華な料理を堪能し（笑）、可愛い洋服やカードをもらいました♪
そのカードには、とっっっても嬉しいメッセージが書かれていて、正念場であるこれからの一年、この人となら乗り切れると心底感じました。
涙が止まりませんでした。
今までで一番、もらって嬉しかったカードでした。




少し遅くなって家に戻り、いきなりケーキがでて来たので、ちょっとご飯を食べたいと、、
ささっとご飯食べて、ケーキでバースデーソングを皆で歌って、まちかねた、というようにパパがカーデガンに隠した水色の紙袋を「チラッ チラッ」と自分で言いながらチラ見せ。


これはとっても見覚えのある色ではないですか！

「じゃ〜〜ん」と言って渡されたのはやっぱりTiffany!
今まででちゃんとしたプレゼントらしきものをくれたことがなかった(記憶では、、)ので、びっくりしたけどそれよりびっくりしたのはなんと、パパが今日、あの風が異常に強くて寒すぎる中、なんとなんと電車乗って銀座まで行って買って来たというではないですか！
ずっと熱や吐き気があったので、いつもぐったりしていて家から出たがらず、見るからに無理だろうな、という状態であったにも関わらずです！

そういえば朝出かける前に、ママがお金くれて、好きなもの買っておいで、と言ってくれたものの、私が「パパが選んだものならなんでもいいのにな」とぼそっと言いました。（言ってしまったというか、、）

私が出掛けた後、それをママから聞いたパパがむくっと起きて、これは「いつまでも寝てるんじゃない、そのまま本当の病人になっちゃうぞ！」という神からのお告げだと、、そう受け取って、ママの支えを借りて一生懸命銀座へ向かったというではないですか、、


ばあちゃんは出かけるというパパを必死で止めたそうですが、パパはそれを振り切って出て行き、ばあちゃんは気が気じゃなかったと言います。
でも、ものすごく疲れたものの嬉しそうに帰ってきたパパを見て、娘というのはそれほど可愛いもんなんやねと（オイオイ）涙が出たそうです。

私も、涙をこらえるのに必死で喋れませんでした。


プレゼントは金のバタフライのネックレスでした。
パパが、いくつも見せられたけど、これしかないと思った、絶対これが好きだと思った、と強い口調で鼻息を荒くして断言。パパがそうやって私のために選んでくれた、そのことが何よりのプレゼントです。
もちろん、ネックレスもすごく可愛くてすぐに気にいりました♪


ママも、まさかこんなに早く一緒に買い物ができるなんて思ってなかった、楽しかった！
とすごく嬉しそうに言ってくれて、疲れたけど行ってよかった、親らしいことができて良かった、とパパも言ってくれ、暖かい家族に生まれて幸せだなぁとしみじみ感じてもう涙が溢れて止まりませんでした。
ママも笑顔で泣いてました。

これから毎年Tiffanyね！
来年はダイヤ入りだ〜〜と言ったらそれは厳しい〜〜とパパ。
皆で笑って楽しいひと時。

すごく幸せな時間でした。





今まで誕生日を家族と過ごすということがいつの間にかなくなっていたので何年ぶりか本当にわからないけれど、この日は家族で過ごせて本当に良かった！！（と言っても弟は肝心な時にいませんが）


一生忘れない日になるでしょう。


来年も、そのまた次の年も、末永く見守ってもらうために長生きしてもらわなくてはいけません。


夜、なかなか寝付けませんでしたが、お守りを握って、おばあちゃんに背中をさすってもらいながら眠りにつきました。

なんだか

考えること、やることがいっぱいで、物理的に時間もなく、、、


心が折れそうです。。。



明後日からは、１年でもっとも忙しい出張です。
準備が一向に進みません。

退院が延びました

予定では今日退院するはずでした。
退院といっても、治療が始まるまで少しあるので、その間帰りなさい、というものです。
外泊した時に鼻水が止まらなくなってずーっとティッシュを詰め、鼻たれ小僧や〜いと言ってたのは、じつは脳内の髄液が流れてきているとのこと。（ひぇ〜＞＜）
逆流したり感染症を防ぐためにもしばらく安静にする必要があるそうです。
しかも常に頭30度に傾けた状態で。
右耳も、中耳炎がひどくなってきて、ほとんど聞こえないと言います。
退院は約1週間延びてしまいました。

元気なようでもこうやって身体のあちこちに不調が見られるのは、やはり心配ですね。。

でも最近はメールも打てるようになり、病院へ行けない時間や日は、マメに連絡とってます。
パパのメールに昔からついてくる署名は可愛くて、ここで絵文字が出ればいいけど、、出ないので言葉で書くと、、

キラキラ、リンゴ、"パパ"、ニコニコ顔、Vサイン、お風呂マーク、ビール、にっこり顔、ハート、ｚｚｚ、流れ星。

朝日がキラキラ上って、フルーツで朝ごはん、頑張って会社行ってきまーすのVサイン、帰って、お風呂入ってビール一杯、家族団らんでリラックス、お休みなさい〜★

という一日の流れなわけですね（笑）
平凡で、同じことの繰り返しだけど、とても幸せな日々。

入院中は、血圧測りまーす、おやすみなさい、夫婦（家族）団らん、フルーツジュース、家族団らん、おやすみなさ〜い

治療通院の頃になると、病院行ってきまーす、帰って野菜ジュース、家族団らん、、、というものにすり替わるのですね。

元気でさえあれば、これもなかなか悪くない？？
元気でさえいてくれて、ストレスフリーで楽しく幸せにさえいてくれれば、周りの皆も幸せです。
どうか、このまま何ごともなく、平穏な日々が続きますように。

感謝 感謝

いきなりの外泊だったので、もぬけの空になった後に病院にお見舞いに来
てくれた方も何人かいたようで、、

申し訳なかったですね(汗)

本当に、いろんな方々に心配いただいて、手術前も中も後も付き添って下
さったり、遠くからはるばるきて下さったり、お見舞い品やお見舞い金も
あちこちから頂いていて、本当に、心強いし、何かとお金がかかるので助
かります。

私も、このブログを見て心配してくれた友達から激励メールをいっぱいい
ただいてます。
皆、本当にありがとう。この場を借りてお礼させてください！
ちゃんと返事できてなくごめんなさい、、（泣）

特に弟嫁の家族には親戚一同でお世話になっていて、精神的にまいりそう
だったママに疲れを癒してと入浴剤や激励の手紙を頂いたり、病院の食事
は飽きるからと差し入れをくださったり、ご両親がそれぞれ来てはご飯を
食べさせてくれてたり、腰をマッサージしてくれたり、、。

家族が増えるってこんなにも心強くて、幸せなことなんだなぁとしみじみ
感じます。

今夜、また病院へ戻ります。

実は臨床試験に参加することになったので、治療開始が2週間遅
れ、その間は家でただ待つしかないというなんともじれったい状態、、。

とにかく免疫を高めることが何より大事とあらゆる本に書いてあるので、
野菜・フルーツをたっぷりとって食事に気をつけなきゃです。

一日2リットル分の野菜・フルーツを、半分はジュースに、半分は
生で食べることがとにかくいいらしいので、これからは大量に必要という
ことに、、@@

しかもミキサーではなくジューサーが良いとのこと。
ミキサーとジューサーって違うのか、、

牛乳はあまり良くないけど、ヨーグルトはとにかくいいそうです。

家事のプロ(片付け以外)のおばあちゃんが居てくれるので超
助かってる><!!

とにかく治療前の今が大事です！！

そんな時に残業、出張で私ぜんぜん役に立てず、、住民票変更や定期買い
替え、免許、パスポートも更新しないといけないのでなんとも煩雑でかな
りブルーです><

でもパパが一番頑張ってるので私が音をあげちゃいけません。

頑張ります。

外泊です！

木曜日　　　今後の治療方針の話。
金曜日　　　抜糸！！　歩行器なしで歩いた！
土曜日　　　とうとう今日、一日外泊で 家に帰ってきました！

私は残念ながら夕方まで用事があったので病院出るときは付き添えませんでしたが、
家に帰ってみると、いつもの定位置にちょこんと座り、ママ、弟夫婦、伯父夫婦、おばあちゃんという、狭い部屋なのに大所帯に囲まれて、ニコニコしていました＾＾
頭は相変わらず伸びるガーゼのようなものをかぶっているし（smarfみたい！）、眼鏡もつけていないからいつもの様子ではないものの、それでもパパが戻ってきたのは本当に嬉しいです。
ご飯も、ずーっとおもゆだったのに、いきなり普通のご飯、しかもばあちゃんの豪勢な料理が次から次へと出てくるのを、少しずつだけどちゃんと食べています。
すごいじゃん！　（ばあちゃんも！）
喋りはゆーっくりだし、普通にみんなが話してる会話にはついてはいけないけど、食べると元気の出方が違うと言って感動していました。
頭の傷口を初めてみました！
耳の上のあたり、紙の毛は刈られ、扇状というか、、半円形？の傷跡になっていて、けっこうすごい光景でした、、、。
本人が見たいというのでデジカメで撮影、TV画面で試写会、、
すごい光景でした＾＾；
先生はもう傷口を下にして寝ても大丈夫というのですがさすがにまだ痛いし、そういう気にはなれないと、、
そうだよね＞＜

お風呂も久しぶり！気持ち良さそうでこっちも嬉しい！
歩けるとは言え、ご飯も食べれるとはいえ、うちは家族そろって心配性、トイレもお風呂も何するのにも、みんなで寄ってたかって囲んで支えてついていきます。
一見、おかしいかもね、、
病院でも私たち毎日いるし、なんでもやってあげるからいたれりつくせりだし、面会時間過ぎて隣のおじいちゃんやナースにさりげなく毎回文句言われても遅くまでいっつもいて、実は名物患者になってるんじゃないかと思います＾＾\

でもできることはなんでもやってあげたい。
もう絶対、さみしい思いなんてさせない。

早くケタケタ笑う顔がみたいな。
ともかく傷口が早く良くなって、痛くなくなりますように。。

治療法

昨日は一日熱があり、私が着いたときはしんどそうに歯を磨いていまし
た。
熱を測ったら３８．５度も！
普通の人でもかなり辛い。
さすがにぐったりしていました。
調子が良い日と悪い日が交互にきているように感じます。
ー 一昨日の夜。ー
3時頃まであれこれ調べていて、やっぱり先日東大病院の権威にすがるよ
うにメールで問い合わせた療法が、まだ新しすぎて有効性は保障されてい
ないもののそれでも一筋の光が見えるような気がしてなりません。
臨床試験の申し込みフォームを発見、これは、、と思ったものの、パパの
了承も得ず、主治医にも相談しないでいきなりこれは送ったらややこしい
ことになるかな、と躊躇してしまいました。
メールの返事はきておらず、そりゃそうだよね、、大先生は忙しいよ
ね、、
それなら明日、直接電話して問い合わせるしかない。
連絡先を控えて寝ようとしたら、gnoteで情報を共有している弟か
ら電話が。
弟は、このウィルス療法についての記事を何回も読んで、これは希望が持
てるんじゃないか、と大興奮でした。
私も、やっぱりそうだよね?!と心強くなりました。
翌々日の木曜日には今後の治療法についての話があります。そしたらすぐ
に放射線治療が始まってしまうでしょう。
もちろんすぐにでも治療は進めたいですが、いわゆる平均余命1年
とここ何十年進歩のない標準治療だけというのは納得がいかない。
どんな治療法がベストなのか、自分達に知識がなければいろいろ質問もで
きないし、言われるがままでは不安が大きいです。
もちろんこの病気専門の、権威ある先生なのだから、私たちが何をどれだ
け調べようと結局はお任せすることにはなるのですが、それでも知識は必
要です。

ー 昨日の朝。ー
スタンバって、9時頃東大病院に電話してみました。
担当者がまだきてないから10時にまたかけなおして、と！
なんだか息巻いていたのでがっかり、でも急いで準備しないと今度は会社
に遅れちゃう！
お昼にまたかけよう。
そうしたらお昼、弟から電話がありました。
実は朝6時までかかって、ウィルス療法の臨床試験に申し込んでく
れたようです。それを見て東大病院から直接電話があったとか！
内容は、今のパパは再発したわけじゃないし放射線治療もまだなので、対
象にはならないだろうということ、、そして今かかっているがんセンター
の先生は、以前東大病院で一緒にやっていたことがある、よっぽど経験豊
富だから任せて問題ないと思う、ということでした。
他にも、良くも悪くもいろいろ話してくれて、その後弟へメールもしてく
れて、とっても真剣に親身になって対応してくれて、なんだかとっても心
強く感じました。
しかし、、
その直後に私が担当医に電話して、パパなしで最初はあれこれ質問させて
いただきたいとお願いしたら、患者と家族と別々に話すようなことはしな
い、患者さんにも包み隠さず話すのが病院の方針です、とはっきり言われ
ました。。
ちょっとたじろいでしまいました。
パパがが心配です、、、。
でもがんセンターはその名の通り癌の患者さんばかり。それが方針だと言
うなら、結局はそれが最も良い方法だからなのでしょう。。
私達が気になっているウィルス療法についてもよくご存知で(当た
り前ですが、、)、先生は、それよりもアバスチンを検討してい
る、と。

アバスチン！
一緒にいろいろ調べてくれている彼氏さんが、主に海外のサイトや文献を
見てくれているのですが、そういえばアバスチンが気になると言っていま
した。
療法ばっかりで薬についてはあまり調べていなかったので(という
より時間が足りず、、)、明日話を聞くまでに調べなきゃ！！
今日は、一人で気が狂いそう！と心配の塊になっていたばあちゃんが来て
いました。お迎えは彼氏さんに頼みました。
が、香水やタンスの匂いが頭にキツイと、部屋から追い出されて廊下にポ
ツンと座ってました。。
さすが親娘ですね。
ママはやっぱり安心して、少し元気になってました。
ここんところ毎日通ってるんじゃないかという藪そばにまた食べにいきま
した。
パパがあんなに質素な食事を頑張ってもほとんど食べれないというのに、
ガツガツご飯を食べる気にはなりません。
だからここのおそばくらいがちょうどいいのです。でも今日は漬丼にして
みました。
やはり食欲はそそりませんでした。。
家に帰ると10時半ごろ。
アバスチンについて調べましたがどうも、薬はいろいろでてくるし難しい
です（泣）
とにかくまだその有効性はハッキリとは証明されていないようですが、テ
モダールがでた時に続く、期待されている薬のようです。

これはもう、明日先生に詳しく聞くしかありません。
ネットで見つけた良さそうな薬名や併用例をメモリ、明日に備えることに
しました。