今日は会社を休み、頭が心配なママの代わりにパパの病院に付き添いました。
アバスチン投与のため、です。
今日の睡眠3時間。昨日も、3時間くらい。
ものすごく眠い。。。
しかし起きたらパパはもういなくて、体調の悪いママを気遣って一人で病院に行ってきますとメモが置いてありました。
病院のアポは10時半の予定だったので これまたずいぶん早いなと、、眠れなかったのかな、など思いながらも弟にせかされながら準備し、病院へ。
ちゃんと、受け付けも済ませ 待合室でぼーっと待っているパパを見つけ、おはようっと隣に座ったらびっくりしてました。
点滴を受けている約４５分の間、待合室の椅子で爆睡して、足がかつてないくらいにしびれた、、（苦笑）
点滴の針は太くて 骨と皮の間の 肉がほとんどないようなところに刺すから、すごい痛いのだとパパが言っていた。痛そうだった。。
2クール目の3回目がこれで終わりました。
昨日のMRI画像を見ながら担当医のO先生は、ママとパパが昨日、お金がないからもうこれで終了にする、それしかない、と伝えていたらしく、続けます、ときっぱり意思表示をしたら、びっくりして、ちょっと安堵して、でも果たして本当に支払続けられるのかどうなのか と半信半疑、な様子でした。
何度も、話の最後には 続けるということでいいんですね？と確認されました。
私はきっぱり、「効いている間は、可能な限り続けます。お願いします。」と伝え、先生もよし！という感じでなんとなく安堵の表情を浮かべ、スケジュールを伝えてくれました。
O先生は淡々としていて言いにくいこともあまり躊躇なく患者本人に言うし、表情もあまりないですが、でも話はずっと聞いてくれるしこちらが納得するまで付き合ってもくれる、先生として一生懸命考えてくれているということも伝わってくるし、時にユーモアも混ぜて話してくれる。
いい先生です。
帰りには ママもおばーちゃんも行ったことのある築地のお寿司屋さん すし三昧で、パパと遅いお昼を食べました。
あまりに睡眠不足のせいか、すぐに、苦しいくらいおなか一杯に。。。＾＾；
ママのために持ち帰り用も手配したら、ママ、きっと喜ぶぞ～ととっても嬉しそう。台風のピークだといわれていたにも関わらず結局雨は降らず 青空も出て、ずっと険しい顔をしていたパパの表情もやわらかくなって、最近面白かったTVの話で笑ったり うたた寝しながらいい気分で帰ってきました。
帰ってきて開口一番、ママに頭はどうだ？と具合を聞きます。
大丈夫と聞くとほっとして、お土産話をして、すぐに寝ちゃいました。
結果が良かったから安心したんだろうねと、ママもほっとした様子。
でも 先生が言っていたことは決していい知らせではありません。
前から何度も念を押すように言われていますが、アバスチンは今現在、日本では未承認薬でありながらもパパの病気には一番効果がある薬です。現に進行が抑えられているという結果が出ている。
でも 完治する薬じゃない。
特殊な薬（誰でも使えるわけじゃないし、治検の結果くらいしかまだ日本にはデータがない）なだけに、これまでのアバスチンを受けた人の流れというのはアバスチンを続けていながらも再発してやむなく止める、薬を替える、という場合がほとんどで、お金が続かなくなって止める、ということはなかっただけに、パパの場合、始めたはいいものの止め時が難しいと、私たちも先生も、自覚し、悩んでいました。
私も弟も、貯金はほとんどないし、今後のことを考えるとすべて使い切ることに少なからず躊躇がありました。。
だけど 今私は働いていて、給料ももらっている。少なかろうが、貯金が少しはある。これらを薬代に使い切ったとしても、その後また稼いでいけばいいじゃない、、、
私たちには先があるけれど、パパには、今しかないのだ。
万能薬じゃないだけに、再発するまでどのみち長くはないという。
今、できることをできる限りやらなくてどうする。
そう思い直してからは、気もちが吹っ切れ 効果があるうちは、続ける！と心に誓ったのです。
でもそれはあくまで家族の意思。
パパは、できるだけ苦しまずに あの世に行けるなら もういつでもいいんだと 言います。
期間がどう変わろうと、結果がわかっているだけにそんな大金を遣ってほしいとは思わないと。。
でも ママが泣くから 一人遺すのがかわいそうだから 頑張って元気になって働いて 面倒を見てやりたいんだ それだけなんだ、、 と。。
だから、効いているうちは少なからず元気でいられるアバスチンを、続けることには意味があるんだよと話し、お金の心配もしなくていいと なんでもないように話しました。
パパは そうか、、とどこを見るでもなくうつろな目で宙を見つめ アバスチンを続けることを了承してくれました。
先生には詳しくは話しませんでしたが、こんな家族の気持ちを察してくれていると思います。
喧嘩した話もしたら、喧嘩なんかしないで仲良くしてください、とちょっと笑いながら諭してくれました（笑）
実家のトイレには、よく田舎の家にあるように、格言集のような日めくりカレンダーみたいなものが掛けてあります。
今日の一言：
明日を思い患わず 今に生きよ
今を生きる者は 幸いなり
アバスチン投与のため、です。
今日の睡眠3時間。昨日も、3時間くらい。
ものすごく眠い。。。
しかし起きたらパパはもういなくて、体調の悪いママを気遣って一人で病院に行ってきますとメモが置いてありました。
病院のアポは10時半の予定だったので これまたずいぶん早いなと、、眠れなかったのかな、など思いながらも弟にせかされながら準備し、病院へ。
ちゃんと、受け付けも済ませ 待合室でぼーっと待っているパパを見つけ、おはようっと隣に座ったらびっくりしてました。
点滴を受けている約４５分の間、待合室の椅子で爆睡して、足がかつてないくらいにしびれた、、（苦笑）
点滴の針は太くて 骨と皮の間の 肉がほとんどないようなところに刺すから、すごい痛いのだとパパが言っていた。痛そうだった。。
2クール目の3回目がこれで終わりました。
昨日のMRI画像を見ながら担当医のO先生は、ママとパパが昨日、お金がないからもうこれで終了にする、それしかない、と伝えていたらしく、続けます、ときっぱり意思表示をしたら、びっくりして、ちょっと安堵して、でも果たして本当に支払続けられるのかどうなのか と半信半疑、な様子でした。
何度も、話の最後には 続けるということでいいんですね？と確認されました。
私はきっぱり、「効いている間は、可能な限り続けます。お願いします。」と伝え、先生もよし！という感じでなんとなく安堵の表情を浮かべ、スケジュールを伝えてくれました。
O先生は淡々としていて言いにくいこともあまり躊躇なく患者本人に言うし、表情もあまりないですが、でも話はずっと聞いてくれるしこちらが納得するまで付き合ってもくれる、先生として一生懸命考えてくれているということも伝わってくるし、時にユーモアも混ぜて話してくれる。
いい先生です。
帰りには ママもおばーちゃんも行ったことのある築地のお寿司屋さん すし三昧で、パパと遅いお昼を食べました。
あまりに睡眠不足のせいか、すぐに、苦しいくらいおなか一杯に。。。＾＾；
ママのために持ち帰り用も手配したら、ママ、きっと喜ぶぞ～ととっても嬉しそう。台風のピークだといわれていたにも関わらず結局雨は降らず 青空も出て、ずっと険しい顔をしていたパパの表情もやわらかくなって、最近面白かったTVの話で笑ったり うたた寝しながらいい気分で帰ってきました。
帰ってきて開口一番、ママに頭はどうだ？と具合を聞きます。
大丈夫と聞くとほっとして、お土産話をして、すぐに寝ちゃいました。
結果が良かったから安心したんだろうねと、ママもほっとした様子。
でも 先生が言っていたことは決していい知らせではありません。
前から何度も念を押すように言われていますが、アバスチンは今現在、日本では未承認薬でありながらもパパの病気には一番効果がある薬です。現に進行が抑えられているという結果が出ている。
でも 完治する薬じゃない。
特殊な薬（誰でも使えるわけじゃないし、治検の結果くらいしかまだ日本にはデータがない）なだけに、これまでのアバスチンを受けた人の流れというのはアバスチンを続けていながらも再発してやむなく止める、薬を替える、という場合がほとんどで、お金が続かなくなって止める、ということはなかっただけに、パパの場合、始めたはいいものの止め時が難しいと、私たちも先生も、自覚し、悩んでいました。
私も弟も、貯金はほとんどないし、今後のことを考えるとすべて使い切ることに少なからず躊躇がありました。。
だけど 今私は働いていて、給料ももらっている。少なかろうが、貯金が少しはある。これらを薬代に使い切ったとしても、その後また稼いでいけばいいじゃない、、、
私たちには先があるけれど、パパには、今しかないのだ。
万能薬じゃないだけに、再発するまでどのみち長くはないという。
今、できることをできる限りやらなくてどうする。
そう思い直してからは、気もちが吹っ切れ 効果があるうちは、続ける！と心に誓ったのです。
でもそれはあくまで家族の意思。
パパは、できるだけ苦しまずに あの世に行けるなら もういつでもいいんだと 言います。
期間がどう変わろうと、結果がわかっているだけにそんな大金を遣ってほしいとは思わないと。。
でも ママが泣くから 一人遺すのがかわいそうだから 頑張って元気になって働いて 面倒を見てやりたいんだ それだけなんだ、、 と。。
だから、効いているうちは少なからず元気でいられるアバスチンを、続けることには意味があるんだよと話し、お金の心配もしなくていいと なんでもないように話しました。
パパは そうか、、とどこを見るでもなくうつろな目で宙を見つめ アバスチンを続けることを了承してくれました。
先生には詳しくは話しませんでしたが、こんな家族の気持ちを察してくれていると思います。
喧嘩した話もしたら、喧嘩なんかしないで仲良くしてください、とちょっと笑いながら諭してくれました（笑）
実家のトイレには、よく田舎の家にあるように、格言集のような日めくりカレンダーみたいなものが掛けてあります。
今日の一言：
明日を思い患わず 今に生きよ
今を生きる者は 幸いなり
素敵なご家族ですね。
返信削除わたしは、母を亡くしてから、
実家での父と祖母との3人の生活が始まりましたが、
祖母とはなかなか合わず、たくさんぶつかってきましたが、
その結果、ちゃんと向き合える様になりました。
昨日は、NHKの朝ドラかのようなメッセージももらい、
涙がでそうになりました。
家族はぶつかっていいのだなと思う様になりました。
避け合うより、ぶつかって向き合うことがたいせつなんだよなって。
お父様の根治と、
ご家族皆様の幸せを心から強くつよくお祈りしています。
＞ゆうみちゃん、
返信削除お母さん、お亡くなりになってたんだね、、そうとも知らずに何も言葉をかけてあげずに本当にごめんなさい。。ご愁傷様でした。心から お母様のご冥福をお祈りします。
ゆうみちゃんも、ご家族も、長い看病生活 本当にお疲れ様でした。。
疲れがどっと来て、ゆうみちゃん達が倒れてしまわないよう、体調には気を付けてほしいです。
家族はぶつかっていいものだと思います。
そりゃ、その時は辛いし、それまでのお互いの認識も変わってしまうかもしれない、、あんまり激しいのはだめだしね、、
でも本当の家族なら 本音でぶつかるほど「雨降って地固まる」
本当の家族だからこそ、逃げ出さなければ より絆も理解も深くなっていくものだと、私は思ってます。
ぶつからずにすめばそれが一番だとも思うけどね！
おばあ様とちゃんと向き合えるようになったとのこと、私も、嬉しく思います。私がそう感じているように、ゆうみちゃんはこの辛い時期を乗り越え、家族とも向き合い、きっと 間違いなく 強い女性になっていると信じてます。
何かあれば 吐き出してね。
いつも優しく見守ってくれていて、本当にありがとう。
私も、ゆうみちゃんとご家族の幸せを願ってやみません。